İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi’nde paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, bir yandan acil durumlarda can kurtarırken, diğer yandan evinde nadir bir genetik hastalıkla mücadele eden oğlu Bulut‘un gelişimi için yıllardır umutla savaşıyor. Dünyada sadece 21 vakada görülen AKT3 gen bozukluğuna sahip olan Bulut, hastalığın en iyi seyrettiği ikinci vaka olarak aileye ışık tutuyor.
Bir Annenin Çifte Mücadelesi
2010 yılından bu yana itfaiyede paramedik olarak çalışan Gülden Demir’in hayatı, 2017’de oğlu Bulut’un doğumuyla bambaşka bir boyut kazandı. İş yerinde insanların hayatına dokunan Demir, evinde de oğlunun gelişimi için büyük bir çaba harcıyor. 9 yaşındaki Bulut, AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliği ile yaşıyor. Literatürdeki en ender vakalardan biri olarak kabul edilen Bulut, aynı zamanda umut verici bir tablo çiziyor: Hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olarak kaydediliyor.
Anne karnından itibaren zorlu bir süreç geçiren Bulut, nöroloji, genetik ve farklı branşlarda yakından takip edildi. Henüz 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitime başlayan Bulut, bugün de eğitim ve hareket terapilerine devam ediyor. Uzun süren genetik ve nörolojik testlerin ardından kesin tanı ise 5 yaşında konulabildi.
“4 Yıldır O Adımı Bekliyorduk”
2014’te kızı Defne’yi, 2017’de ise oğlu Bulut’u dünyaya getiren Gülden Demir, doğumdan kısa süre sonra oğlundaki gelişim farklılıklarını fark etti. Uzun süre tanı konulamadığını belirten Demir,
“3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu ama sonuç alamıyorduk”
dedi. Bulut’un ilk adımlarını 4 yaşında attığını anlatan Demir, İzmir depremindeki 72 saatlik görevin ardından eve döndüğünde oğlunun ilk kez yürüdüğünü gördüğünü belirtti:
“Bulut ilk kez adım atıyordu. Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir adımdı. Çünkü 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk.”
Yıllar süren testlerin ardından Bulut’a AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali tanısı konulduğunu aktaran Demir, oğlunun dünya literatürüne geçen 21’inci vaka olduğunu söyledi.
“Bulut Bize Her Şeyin Zamanı Gelince Olduğunu Öğretti”
Doktorların Bulut’un gelişimini yakından takip ettiğini belirten Gülden Demir, tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmalarına ağırlık verdiklerini ifade etti.
“Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti”
diyen Demir, 24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlattı:
“İnsanların en zor anlarında yanlarında oluyoruz. O anda kendi acımızı bir kenara bırakıp tamamen vakaya odaklanıyoruz.”
Mücadeleci Yönünü Ortaya Çıkaran Oğul
Süreç boyunca içine kapanmak yerine sosyal yaşamdan kopmamaya çalıştıklarını söyleyen Gülden Demir,
“Görev başında olduğum gibi oğlumun yaşam mücadelesinde de pes etmedim. Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmak için mücadele ediyordu. O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya çıkardı. Bir de kızım var. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize güç veriyoruz”
ifadelerini kullandı.
Bu dokunaklı hikaye, bir annenin hem mesleğinde hem de evinde sergilediği olağanüstü azmi gözler önüne seriyor. Gülden Demir’in oğlu Bulut için verdiği mücadele, nadir hastalıklarla boğuşan ailelere de ilham kaynağı oluyor.
Kaynak: Beyaz Haber Ajansı