Türkiye, 22-29 Nisan Dünya Primer İmmün Yetmezlik (PIY) Haftası kapsamında nadir hastalıklara dikkat çekmek için anlamlı bir sosyal sorumluluk kampanyasına ev sahipliği yaptı. Plazma kaynaklı tedavilerde dünya liderlerinden Kedrion Biopharma ve Pharminal İlaç, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı ruhunu PIY Haftası ile birleştirerek geniş kapsamlı bir farkındalık projesini hayata geçirdi. Ankara’nın koşu parkurlarından İstanbul, İzmir ve Ankara’daki hastanelerin infüzyon odalarına kadar uzanan etkinlikler, “Yalnız Değilsiniz” mesajını güçlü bir şekilde duyurdu.
Ankara’da Başlayan Farkındalık Koşusu
Kampanyanın ilk adımı, 19 Nisan’da Ankara’da düzenlenen Bilkent RunRoll etkinliğiyle atıldı. Kedrion Türkiye ekibi gönüllüleri, “Birlikte Daha Cesur” pankartı altında parkura çıkarak nadir hastalıklarla yaşayan çocukların görünürlüğünü artırmayı hedefledi. Fiziksel bir yarış olarak başlayan etkinlik, toplumsal kabul ve dayanışma için ülke çapında bir çağrıya dönüştü. Her adım, bu çocukların mücadelesine destek olmak amacıyla atıldı.
İnfüzyon Odaları Şenlik Alanına Dönüştü
Ankara’daki koşu parkurlarından alınan enerji, PIY Haftası boyunca doğrudan klinik ortamlara taşındı. Kedrion Türkiye ve Pharminal İlaç iş birliğiyle İstanbul, İzmir ve Ankara’daki hastanelerde “İnfüzyon Odası Şenlikleri” düzenlendi. Bu etkinlikler, Primer İmmün Yetmezlik farkındalığını artırmanın yanı sıra 23 Nisan bayram sevincini tedavi gören çocuklara ulaştırarak onların kendilerini hasta değil, “ilk önce çocuk” gibi hissetmelerini sağlamak amacıyla tasarlandı. Tedavi sürecindeki çocuklar, oyunlar ve sürprizlerle dolu bir gün geçirdi.
Uzmanlardan Erken Tanı Vurgusu
Kampanyaya destek veren tıp camiasının önde gelen isimleri, erken teşhisin ve bütüncül bakımın önemini vurguladı. Prof. Dr. Ayşe Metin (Ankara), PIY’in doğuştan bağışıklık yetmezliği olduğunu ve ailelerin sık enfeksiyonları gözden kaçırabildiğini belirterek, “Hastalarımız bir an önce teşhis alıp tedavilerine kavuşmalı. İmmünoglobulin tedavisi sayesinde çocuklarımız hastalıklara karşı korunuyor” dedi. Prof. Dr. Ferah Genel (İzmir) ise, “Nadir diyoruz ama misyonumuz onu bilinir kılmak. Sizler şanslı olanlarsınız çünkü tanı aldınız ve doğru tedaviye ulaştınız” ifadelerini kullandı.
Prof. Dr. Güzide Aksu (İzmir), erken teşhisin bir çocuğun yaşam kalitesini tamamen değiştirdiğini söylerken, Prof. Dr. Neslihan Karaca (İzmir) nadir hastalıkların sembolü zebra metaforuna atıfta bulunarak, “Bu çocuklar doğru tanı ve tedaviyle hayatın içinde dörtnala koşuyor. ‘Birlikte Daha Cesur’ olduğumuzu kanıtlıyorlar” dedi.
“Nadir Ama Gerçek” Platformuyla Görünürlük
Kedrion’un küresel “Rare But Real” (Nadir Ama Gerçek) platformu temelinde yürütülen bu girişim, gerçek hikayelerin ve toplumsal kapsayıcılığın iyileştirici gücüne odaklanıyor. Yetkililer, “PIY’i fark etmek hayat kurtarır. Bizim için her çocuk bir kahramandır ve her kahraman görülmeyi hak eder” mesajını verdi. Kampanya, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin sesi olmayı ve toplumsal farkındalığı artırmayı hedefliyor.
Kedrion Biopharma, dünya çapında 100’ü aşkın ülkede 5.400 kişilik ekibiyle plazma kaynaklı tedavilerde yenilikçi çözümler sunarken, Türkiye’de hasta odaklı değer zinciri ve bilimsel iş birlikleriyle çalışmalarını sürdürüyor. Şirket, “Rare but Real” platformu aracılığıyla nadir hastalık topluluğundan hikayelere görünürlük kazandırarak toplumsal bağlılığını yansıtıyor.
Kaynak: Beyaz Haber Ajansı